domingo, agosto 09, 2009

Mi madre tiene Alzheimer!

Ella siempre estaba ocupada. Siempre había tenido más cosas para hacer de las que podía, pero ahora, tras días de hacer y deshacer la misma labor, -¿es posible que haya olvidado cómo se hacían los “patucos”?- me dijo con voz incrédula-
Al mirar su labor entendí que el aspecto era el de algo que se ha manipulado en exceso. La labor estaba oscura y la forma no se correspondía con lo que yo había visto en sus manos en otras ocasiones.
La conversación era superficial y se limitaba a explicarme que no se encontraba bien en casa, que se sentía extraña. Entre lágrimas llegó a confesarme que la persona con la que vivía se portaba mal con ella. Esa persona-le dije yo- es tu marido, es mi padre. ¿Qué hace para que estés tan disgustada? Ella me explicó que le escondía las cosas, cuando las buscaba no se encontraban en el lugar donde las había dejado. En algunas ocasiones se encontraba triste en aquella casa. Quería venir a vivir conmigo.
Comprendí que teníamos un problema. El siguiente paso era hablar con el resto de mis hermanos y contarles la terrible sospecha: posiblemente, la mamá está deprimida ó tiene Alzheimer.
El siguiente paso fue pedir consulta con el médico para que tras pasados unos meses fuera vista por un psiquiatra. La primera visita no descartó una depresión por lo que el tratamiento prescrito con antidepresivos nos hizo albergar la esperanza de que aquello fuera pasajero. El paso de los meses se encargó de demostrar lo contrario. No sólo no había mejorado, sino que el avance inexorable de la enfermedad, estaba dando lugar a nuevos síntomas y mayor agresividad que dificultaban la convivencia diaria y que obligaba a que todas las tardes tras terminar el trabajo nos turnáramos los hijos en bajar a su casa para hacer más llevadero para mi padre en paso de los días.
Fueron pasando los días y los problemas fueron en aumento. Ahora la veo ahí tranquila, no habla, no fija la mirada, pero al menos ha desaparecido de su cara esa expresión de miedo de los primeros días. -¿Qué me está ocurriendo?- solía decir- ¿por qué no recuerdo tu nombre? Esos primeros días hace ahora ya doce años fueron de extrema dureza para todos nosotros. Al no entender lo que le ocurría su reacción era de enfado, un enfado con una carga de agresividad y frustración que no había mostrado en otras ocasiones incluso más complicadas de su vida.
Recuerdo cuando su máxima ilusión era comprarnos algo de ropa para las fiestas y no tenía dinero. Siempre tenía un recurso, sabía como afrontar la situación. Ahora era distinto, sus recursos estaban fallando. Guardaba algo de dinero que le podía ayudar a resolver alguna necesidad puntual, pero ahora no era capaz de recordar dónde lo había puesto. Al ir a buscar el dinero en el cajón de su mesilla, encontró un trozo de chocolate que posiblemente guardó pensando en darlo a los niños. Esos niños ahora eran sus nietos, pero sus nombres no se correspondían con los de ellos sino con los de sus hijos. Posiblemente pensara que estaba guardando alguna golosina para dar un premio a sus hijos. Esa había sido su ilusión durante su vida: poder disfrutar de sus hijos, algo que la vida tanto le negaba.
Ahora eran sus nietos y su situación económica era mejor que cuando criaba a sus hijos. Disponía de un dinero que le permitía comprar golosinas, chocolate y hasta algún regalo. Sin embargo tenía otro problema, no podía encontrar el dinero que guardaba, en su lugar había un trozo de chocolate que por la acción del calor había manchado la ropa entre la que lo guardaba. Este hecho le podía suponer un enfado de su marido y tenía que resolver la situación sin que nadie lo supiera. Cuando nadie la veía intentaba lavar la ropa, manchando el suelo y sin saber como tender la ropa, ni que hacer con ella. Aquella impotencia que le suponía no saber como resolver pequeños imprevistos era lo que hacía que su carácter fuera agresivo e imprevisible.
Ninguno éramos capaces de entender su enfado-¿quién me ha quitado mi dinero?-decía, -¿quién ha manchado la ropa?, ¿por qué no soy libre y todo el mundo me vigila?
La cocina había sido su territorio desde siempre. Allí creaba los mejores platos y con toda delicadeza, aunque en ocasiones nosotros habríamos preferido una comida más ligera y menos elaborada para poder salir con los amigos a la hora en que ellos quedaban. Por el contrario, los domingos era frecuente que se comiera pasadas las cinco de la tarde. Uno de los primeros signos de alerta fue el día en que ardió la sartén y ella permaneció sin saber como resolver la situación. Este hecho le arrebató su espacio. Su marido decidió que no debía cocinar cuando estuviera sola y que en lo sucesivo ambos estarían juntos en la cocina. Posiblemente fue una de sus mayores pérdidas, además de no decidir lo que haría de comida, tampoco iba a influir en los horarios de la comida. Había perdido además de su territorio, la influencia en la decisión tanto de lo que se cocinaba como de a qué hora se comía en casa, y además al no decidir lo que se cocinaba tampoco decidía lo que se compraba y por consecuencia no gestionaba el dinero de la compra.
Nadie podía entender su enfado, ¿quién me ha quitado el dinero? Sus lágrimas no tenían consuelo, la vida de nuevo le impedía disfrutar de las cosas que le daban sentido. No podía gestionar el dinero que le permitía reservar una parte para hacer frente a sus necesidades: golosinas para los niños, tener algo ahorrado. Como solía decir: “estoy atada y sin soga”.
Su salud nunca había sido fuerte. Desde su primera juventud presentaba problemas articulares por su artritis. Los excesos de trabajo de una jornada, le suponían a la siguiente, fuertes dolores que la postraban en la cama.
¡Qué sensación de impotencia! Cuando el resto de los chicos del pueblo celebraba las fiestas y salían con sus amigos, nosotros debíamos ocuparnos de la casa desde muy pequeños. ¡La mamá está enferma! No se puede levantar de la cama, el ambiente estaba triste y ese día se comía lo que se podía. Ninguno de los hermanos tenía gana de fiesta. Ayer la mamá había hecho el exceso de pintar y preparar la casa para la fiesta y eso había sido suficiente para que hoy no tuviera ni fuerzas para afrontar el día. Posiblemente esa era su “soga”, su problema de artritis que no le permitía hacer una vida normal.
Otros vecinos, posiblemente tenían la casa menos limpia, pero sus hijos estaban de fiesta y ellos salían al baile. Había fiesta en sus casas.
La nuestra era distinta. El dinero no sobraba, tampoco la salud y el ambiente que se respiraba era tenso y sin derecho a disfrutar.
Ahora me pregunto en que momento pudo ser feliz. Posiblemente en aquel momento en que vino a vivir a la ciudad con sus hijos que estaban allí estudiando.
El pueblo la había acogido con cariño, especialmente sus vecinas más próximas que siempre estaban dispuestas a ayudarla en las múltiples ocasiones en que se encontraba con dificultades económicas. Mi padre había salido de viaje y tardaba algún día más de lo previsto en volver. Siete hijos que sacar adelante y en pueblo “extraño”, como solía decir ella.
En su infancia también había conocido las dificultades económicas pero el entorno era más favorable. Ella lo reflejaba con una frase: tu padre se va de viaje y debe pensar “ahí te quedas, mundo amargo”.
Con su llegada a la ciudad y los hijos algo más mayores encontró la forma de obtener un dinero “extra”: se pondría a trabajar en alguna casa. Esto le permitiría disponer de un dinero que tanta falta le había hecho siempre. Lo emplearía en hacer alguna comida algo más especial y poder responder a alguna de las necesidades que cada uno de nosotros le planteaba. Ella tenía suficiente con poco, pero su propósito era que a sus hijos no les faltara de nada. Habría sido una gerente con pocos beneficios, quizá por ello mi padre se preocupaba de que hubiera dinero para hacer frente a los gastos.
Ahora todo le sobra, su cara refleja que le falta la sal de la vida, la ilusión de ir tapando agujeros sin que nadie se enterase. Ahora tiene paz y no necesita ir con su cabeza por delante de su cuerpo, sus hijos y su marido cuidan de ella, pero la chispa de la vida se la arrebató el Alzheimer o quizá el empeño de la vida por no dejarle disfrutar en casi ningún momento.
Ya casi ni recuerdo aquellos domingos por la tarde en que todos los hermanos nos reuníamos en su casa con nuestros hijos y esposos. Ella disfrutaba de poder darnos unos “taper” con algo de comida para que en los siguientes días no tuviéramos que cocinar. Había hecho arroz para comer y sin darse cuenta de que ya sólo estaban en casa ella y su marido solía hacer paella para diez o doce comensales y luego nos la repartía.
Posiblemente lo más duro de la enfermedad es que al olvido que sufre el paciente se suma el de los familiares más cercanos. Mi madre fue olvidando quién era y fueron surgiendo sus problemas de adaptación a una situación nueva: sin memoria y perdiendo día a día todas la habilidades que a lo largo de la vida fue adquiriendo. Esos problemas de adaptación a los que han de hacer frente sus familiares más cercanos provocan que con el paso del tiempo no sólo el paciente olvide quién era sino que también la propia familia acabe por olvidarlo. Ahora es ya difícil que los hermanos hablemos entre nosotros de los días aquellos en que disfrutábamos en reunirnos. Las conversaciones actuales se limitan a organizar cómo atenderemos las siguientes situaciones que se vayan presentando, cómo afrontaremos el siguiente reto: cuando no podamos movilizarla, cuando trague peor, cuando no sea capaz de expulsar las flemas…
El olvido propio del Alzheimer ha hecho mella en nuestra madre, pero lo más grave es que también ha conseguido que nuestro presente se apodere de los buenos recuerdos y que el afán de superar el reto que semana a semana se nos plantea, no permita recuerdos agradables, que también los hubo.
Un símil de esta enfermedad sería un abismo tremendo que se va apoderando de los recuerdos del paciente junto a los recuerdos que de él tienen las personas que lo rodean, pero además es capaz de apoderarse de las relaciones entre las personas de su entorno. La capacidad y la alegría por salir delante de los cuidadores sólo es posible con un apoyo alternativo entre ellos. Si toda la fuerza de ese abismo cae en la misma persona, es imposible que no acabe arrastrándola. Esa ha sido nuestra ventaja, hemos estado todos unidos cambiando el testigo al que se ha mostrado más fuerte en cada momento. En ocasiones casi nos cuesta perder a alguno de los considerados menos vulnerables, pero el devenir de los acontecimientos ha hecho imposible seguir adelante sin el apoyo del resto. Es una fuerza demasiado potente para poder aguantarla sin otros asideros. Es suficiente con que el trabajo, los hijos, la pareja presente un problema para no poder seguir adelante. Un enfermo con Alzheimer pone a prueba las relaciones con su pareja, las relaciones de las parejas de los hijos, e incluso la salud mental de los más allegados.
Hemos pasado por fases en que intentábamos contar chistes en las reuniones de hermanos y no hablar de la enfermedad. Otras veces, hablábamos de la capacidad de aguante que tendríamos y si sobreviviríamos para sacar adelante el proyecto. Otras veces, valorábamos como estaba haciendo frente alguno de nosotros, por sus circunstancias personales (paro laboral, embarazo, parto, cambio de colegio de los hijos, problemas múltiples…), a la carga añadida de cumplir su parte del compromiso con nuestra madre. De momento este abismo se ha llevado alguna hora de felicidad, pero en lo fundamental, es posible que con el tiempo podamos agradecerle toda la experiencia y la selección que está aportando a nuestro entorno. Todo lo que no merecía la pena, todo lo que era falso está, por selección del Alzheimer, arrinconado y colocado en su justo sitio.
Y la historia continúa…
Esto sigue, y sigue la vida de cada uno de nosotros.

8 comentarios:

Común dijo...

Hola!!!!!!!!!

Que vida esta no??, y pensar que hay personas que se quejan por no tener el zapato aquel o la remerita de fulana y que poca importancia que le damos a las sosas que tienen un valor incalculable, pensar que hay mujeres que si no tienen el auto ultimo modelo co van al súper………….
Gracias por pasar por mi casa.
Un abrazo de oso.

Cris dijo...

Opino igual, pensar que tanta gente vive pensando en superficialidades.
Saludito
Cris // mujeresdesincuetay

Antonio Feliu dijo...

Hasta que uno no se ve en ciertas situaciones...

Muchos ánimos.
Toni

Isabel dijo...

¡¡Alzheimer¡¡ durísima enfermedad, cada palabra escrita en esta entrada me suena tan conocida, mi madre padecía también esta enfermedad, era una persona activa, cariñosa, para mí la mejor madre del mundo y ¡que pena¡ cuando puedes apreciar los primeros síntomas, te llama porque no se acuerda de que ingredientes lleva el cocido cuando a ella le salía exquisito,y ya casi al final en vez de ver a su hija cree ver a su hermana, en fín muy doloroso.
Hace tres años que nos dejó, tuvo un derrame cerebral y por lo menos no sufrió ¡¡si es que se enteraba de algo.
Muchas gracias por tu visita.
Ha sido un placer pasar por tu blog.
Un abrazo Isabel

Jose Ramon Santana Vazquez dijo...

...traigo
sangre
de
la
tarde
herida
en
la
mano
y
una
vela
de
mi
corazón
para
invitarte
y
darte
este
alma
que
viene
para
compartir
contigo
tu
bello
blog
con
un
ramillete
de
oro
y
claveles
dentro...


desde mis
HORAS ROTAS
Y AULA DE PAZ


TE SIGO TU BLOG




CON saludos de la luna al
reflejarse en el mar de la
poesía...


AFECTUOSAMENTE


ESPERO SEAN DE VUESTRO AGRADO EL POST POETIZADO DE CHOCOLATE, EL NAZARENO- LOVE STORY,- Y- CABALLO, .

José
ramón...

Savia dijo...

Entrañable blog.

Ana Rial Ybáñez dijo...

Hola María,

hoy he visto en mi blog que te has hecho seguidora mía, y no te puedes imaginar la ilusión que me ha hecho, que he entrado en tu blog para conocerte.
Acabo de leer la historia de la enfermedad de tu madre. Me has llegado adentro. He visto tanto amor entre líneas que es enternecedor.
Quiero decirte que es un bendición tener una familia que te apoye y más hermanos con los que compartir los buenos y los malos momentos.
Lo que no nos mata nos hace más fuertes y nos hace ver lo que en realidad tiene valor e importancia en la vida. De todo se aprende, pero lo más importante es cuando estamos abiertos para mirar en nuestro interior y cambiar lo que no nos gusta, cuando somos de verdad.
Todo esto que has pasado ha hecho que le des un valor incalculable a tu vida y a lo mejor antes no lo habías pensado, pero ahora sabes lo que vale y has decidido dejar de fumar. ¡Enhorabuena! Lo vas a conseguir, ya lo verás.
Un placer saludarte y gracias por presentarme a tu mamá, una gran mujer.
Un besazo desde la soleada isla de Gran Canaria

Mariana Floris dijo...

Maria: yo he pasado exactamente por lo mismo con mi abuelita quien falleció hace dos años teniendo esta enfermedad. Y sí, es muy duro para los que estamos a su alrededor, para los que amamos tanto, ver como poco a poco desaparece en cierta forma esa persona que conocemos. Pero si aprendimos (toda la familia) lo importante de darle amor y demostrárselo, sabiendo que a pesar de todo, mi abuela seguía ahí, dentro de ese cuerpo que se deterioraba. Ella siempre estuvo ahí. Hasta el final: luchando. Y así puedo recordarla como siempre fue: una luchadora. Un beso grande.